Over je behandeling meebeslissen, als je dat wilt, is belangrijk als je patiënt bent. In de praktijk blijkt dat vaak knap lastig. Zowel voor patiënten als voor hun naasten en zorgverleners. Soms voelen patiënten en hun naasten zich machteloos door de voortschrijdende ziekte. Sommigen vinden het moeilijk dat ze met zoveel verschillende zorgverleners te maken krijgen op hun zorgpad. Er blijkt veel complexe informatie die snel eigen gemaakt moet worden. Zorgverleners vinden het lastig om bij al die verschillende patiënten te weten te komen hoe zij hen het beste kunnen betrekken bij de beslissingen. Met Metro Mapping werken we samen aan een minder complex zorgpad.
Wat is Metro Mapping
Metro Mapping is een service design methode, speciaal ontwikkeld om samen beslissen in de oncologie te ondersteunen. Het brengt de complexiteit van een medisch zorgpad letterlijk in kaart en laat zien hoe samen beslissen wordt beïnvloed door het samenspel van een overzichtelijk zorgpad, de informatie, de samenwerking tussen de betrokkenen en de omgeving waarin de zorg plaatsvindt. De kaart vormt het startpunt om met elkaar het zorgpad te verbeteren én om uiteindelijk samen met elke patiënt een route te creëren en uit te stippelen die het beste bij hem of haar past.
Metro Mapping is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en wordt momenteel ontwikkeld en getest in drie academische ziekenhuizen.
In de onderstaande (Engelstalige) video legt Ingeborg in een kwartier uit wat service design is, welk onderzoek in de ziekenhuizen is uitgevoerd dat heeft geleid tot de methodiek Metro Mapping en hoe een Metro Map is opgebouwd.
Wat is service design
Service design is een vakgebied binnen design waarmee niet één product maar volledige diensten worden ontwikkeld (of bestaande diensten worden verbeterd). Service designers werken in het ontwerpproces samen met enkele klanten en de dienstverlener. Ze zetten ontwerpmethodes in om oplossingen te ontwikkelen voor alles wat er bij de dienstverlening komt kijken: de contacten tussen klanten en dienstverlener, het proces en ook allerlei informatie en producten die worden gebruikt in de dienstverlening. Service design wordt gebruikt om een gebruiksvriendelijke en consistente dienstverlening te ontwikkelen die bijdraagt aan een vooraf gesteld doel.
Metro Mapping is een service design methode waarmee zorgpaden (her-) ontworpen worden. Een zorgpad is de dienst die ontstaat tussen een zorgorganisatie en patiënten. Metro Mapping wordt ontwikkeld om samen beslissen in een zorgpad te bevorderen.
De Methode
Voortgang
De methodiek wordt momenteel (eerste helft van 2021) ontwikkeld en getest in drie academische ziekenhuizen. Als het werkbaar blijkt, zal het plan van aanpak op deze website verschijnen. Hou de blog in de gaten voor updates of abonneer je op de nieuwsbrief, zodat je de blogberichten automatisch in je mailbox ontvangt.
De vijf lagen
Behandelroute, keuzes en beslismomenten
Informatie die gegeven wordt aan patiënt en naaste
Betrokken zorgprofessionals
De zorgomgeving
Ervaringen patiënten & naasten
Behandelroute, keuzes en beslismomenten
In de eerste laag van Metro Mapping worden alle stappen van het zorgpad die voor de patiënt van belang zijn in kaart gebracht. Elke fase in het diagnose- en behandeltraject wordt weergegeven als een metrolijn. De overstapmomenten van de ene metrolijn (bijvoorbeeld het diagnosetraject) naar de andere (bijvoorbeeld chemotherapie of radiotherapie) worden inzichtelijk en ook de vele keuzemomenten die er aan vooraf gaan. Zo wordt overzichtelijk welke keuzes er zijn, waar die vanaf hangen (bijvoorbeeld de uitslag van een scan of de voorkeur van een patiënt) en welke vele andere momenten een patiënt contact heeft met de zorgverleners, voor bijvoorbeeld een scan, een bloedmeting, het bespreken van een uitslag of het resultaat van een MDO. Aan de hand van deze kaart kan ook met de patiënt worden besproken of een pauze in het traject medisch verantwoord is en zo ja, waarin het traject. Of welke overstapmogelijkheden er zijn.
Informatie die gegeven wordt aan patiënt en naaste
Bij sommige stations in de Medische Metrolijn van laag 1 is het belangrijk dat de patiënt goed wordt geïnformeerd. Bijvoorbeeld om een keuze voor te bereiden, of om te begrijpen wat een behandeling inhoudt. Het kan ook belangrijk zijn om een patiënt tijdig te informeren over bijwerkingen van een behandeling of om praktische informatie te geven over plaats en locatie van de behandelingen of over wat er thuis geregeld moet worden. In de tweede laag wordt duidelijk gemaakt wanneer welke informatie onder de aandacht moet worden gebracht van de patiënt en naaste. En ook op welke manier dat kan: in een gesprek of met een website, app, video of andere manier zodat patiënten de informatie tot zich kunnen nemen op een manier die het beste bij hen past. Door dit direct onder de Metro laag weer te geven wordt duidelijk dat een wijziging in het zorgpad, de medische metrolijn, ook vaak een wijziging betekent in de informatie die de patiënt moet of wil krijgen.
Betrokken zorgprofessionals
Het reisgezelschap bestaat uit mensen die er voor zorgen dat de patiënt de gewenste en medisch beste behandeling krijgt. Ook helpen ze de patiënt de behandeling vol te houden en zorgen ze er voor dat er in acute situaties snel de juiste hulp komt. Op tijd schakelen ze experts in. Sommige rollen zijn daarin heel belangrijk, zoals bijvoorbeeld de naaste, de hoofdbehandelaar, maar ook de contactpersoon of casemanager. Als een patiënt overstapt op een volgende metro, bijvoorbeeld omdat de chemobehandeling is afgerond en de operatie gaat plaatsvinden, verandert vaak ook een deel van het reisgezelschap. Door dit in kaart te brengen kunnen zorgverleners samen de overdrachten plannen en inrichten. Bovendien kan het patiënten duidelijk maken wat ze van wie mogen verwachten.
De zorgomgeving
Met context bedoelen we de omgeving waar het diagnose- en behandeltraject plaatsvindt en de spullen en medicijnen die worden gebruikt. Vaak is die omgeving deels thuis en deels bij zorgaanbieders, zoals een huisartspraktijk, een tweedelijns ziekenhuis en een academisch ziekenhuis. Hieronder vallen de behandelkamers, maar ook de parkeervoorzieningen en wachtruimtes. Welke routes leggen patiënten, naasten en hun zorgverleners af en hoe worden zij daarin beïnvloed door wat ze zien en ervaren? In deze laag brengen we de wensen aan de omgeving in kaart en gaan op zoek naar wat dit betekent voor de routes. Opnieuw wordt gekeken wat een wijziging in deze laag kan betekenen voor een andere laag.
Ervaringen patiënten & naasten
Onderzoek
Het onderzoek is gebaseerd op de ervaringen van patiënten, hun familieleden, diverse zorgprofessionals en de ervaring van Ingeborg Griffioen (zie ook bij ‘Over ons), onderzoeker en partner van een patiënt met alvleesklierkanker.
Uit het onderzoek bleek ondermeer dat tijdens het proces van diagnose en behandeling in de oncologie patiënten en hun naasten het volgende ervaren:
- Bij gedeelde besluitvorming gaat het niet alleen om één moment in de spreekkamer, maar om een reeks van vele kleine en/of complexe beslissingen, waarvan sommige verwacht en soms onverwacht plaatsvinden. Meer inzicht in en overzicht van het diagnose- en behandelproces en de mogelijke gevolgen kan helpen bij samen beslissen.
- Ze gaan vaak op zoek naar meer en andere informatie.
- Het is hen niet altijd helemaal duidelijk wie van alle zorgverleners welke rol, taak of verantwoordelijkheid heeft en welke taken er op hun eigen schouders lagen.
- De omgeving waarin de zorg plaatsvindt is niet altijd geschikt en het omgaan met medische hulpmiddelen, zoals pompen of met medicijnen is ook soms best lastig.
Resultaat
Het eerste resultaat van Metro Mapping zal een overzicht zijn van de verschillende behandelroutes bij een oncologische aandoening en voor elke behandelroute een uitgewerkt overzicht met vier ingevulde lagen. Voor de lagen Informatie, Reisgezelschap en Context zijn daarnaast ook nog detailkaarten uitgewerkt. Deze overzichten helpen de service designers, zorgverleners, kwaliteitsmedewerkers en patiëntvertegenwoordigers om samen de zorgpaden te verbeteren.
Daarnaast wordt ook (letterlijk) in kaart gebracht welke mogelijkheden er liggen voor maatwerk en ruimte voor aanpasbaarheid in de behandeling van een individuele patiënt, oftewel de co-production fase. Hiermee kunnen zorgverleners samen met de patiënt en naaste de route bedenken, uitstippelen en plannen die tegemoet komt aan hun individuele mogelijkheden en wensen. Naast dit overzicht zal er een serie interventies worden ontwikkeld en getoetst. Deze interventies kunnen in de praktijk worden ingezet om de patiënt, naaste en zorgverlener in deze co-production te ondersteunen.
Over ons
Ingeborg Griffioen
- Design researcher (PhD) en bedenker van Metro Mapping.
- Serice designer en oprichter van ontwerpstudio Panton.
- Ervaringsdeskundige als mantelzorger en patient.
